Avril, le mois de l'autisme

Chaque année, je vous bombarde de bleu quand avril se pointe le bout du nez... Pourquoi, demanderez-vous ? On le sait que le mois d'avril est le mois de l'autisme...

Je le fais parce que les gens ont encore besoin d'être éduqués... L'autisme, c'est difficile à cerner. Il y a bien quelques traits communs chez les personnes autistes; pourtant, ces personnes sont toutes différentes et uniques. Le ratio d'enfants autistes augmente à une vitesse effarante. Il faut donc apprendre à connaître leur fonctionnement, apprendre à s'ouvrir à la différence. http://www.huffingtonpost.com/news/autism-rates/

Même nous, qui sommes parents d'un enfant autiste, on a parfois de la difficulté à comprendre notre enfant. L'autisme, ce n'est pas de la petite bière. L'autisme, ça peut faire pleurer, ça peut faire rire ! Le quotidien doit être encadré, encadrant... laisser peu de place aux imprévus, ce qui est sommes toutes assez paradoxal parce que les enfants autistes peuvent être assez imprévisibles. Le quotidien est souvent parsemé de pictos, de «timers» de toutes sortes. Le quotidien se bâtit de répétitions, d'éclaircissements et tiens, encore de répétitions... Il se ponctue souvent de crises, de mots blessants et de coups... oui oui des coups de pieds, des tapes, et même plus.

Et côtoyez différents enfants autistes et vous y verrez autant de réalités différentes... C'est ça l'autisme... ça possède plusieurs facettes. Tous ne sont pas «affectés» de la même façon.

J'aurais envie de vous dire que c'est facile. J'aurais envie de vous expliquer que ma vie de famille est formidable. Je vais plutôt vous dire que ma plus vieille est souvent pénalisée à cause de son frère et ça me brise le cœur. Donc, en plus de trouver des solutions pour mon loulou, je dois en trouver pour ma fille, afin qu'elle ne se sente pas mise à l'écart, moins importante. Je dois gérer l'anxiété de mon loulou et les crises qui en découlent, en trouvant les bons mots, qu'il va comprendre, en lui en disant assez, mais pas trop, pour éviter d'augmenter l'anxiété. Je dois composer avec les bruits de bouche, les comportements bizarres, les regards et les commentaires des gens qui jugent sans savoir... Oui on s'en fout, c'est bien vrai... mais ça va droit au cœur... au mien, à celui de mon mari et de ma fille. Et ça peine mon loulou... Théo est conscient de ces regards, il comprend les commentaires mesquins.

Je pourrais vous dire que «ouf !», une fois couché, on est tranquilles. Mais non... je vous dis plutôt que Théo se réveille la nuit, se lève assez souvent parce qu'il a mouillé sa couche, parce qu'il n'a plus sommeil. Je pourrais aussi vous expliquer comment je gère efficacement la prise de médication. Parce que oui Théo doit être médicamenté. On ne sait pas encore quoi lui donner; on procède par essais erreurs. Je vous dis plutôt que j'en ai plein le cul de le transformer en cobaye... Que je me sens intolérante vis-à-vis mon enfant, que je vis avec la culpabilité de le droguer... 

Mais par-dessus tout cela, je peux vous dire que je me bats, je me démène pour son bien-être... c'est ça ma priorité : le bien-être de mes enfants. Oui, ma vie de couple est souvent sur le «hold», oui, mes besoins passent pas mal tout le temps en dernier... Mais vous savez quoi ? De tous les intervenants qui viennent à la maison, ils nous disent tous à quel point ils trouvent notre famille forte, et tissée serrée... Et je vous dit qu'ils ont raison. Bien des événements auraient pu avoir raison de nous. Vivre avec un enfant différent, ça teste la solidité familiale et personnelle, celle de chaque membre de la famille. Ça teste aussi la famille élargie et les amis. Les vrais nous supportent, les autres font comme si de rien n'était, certains se sauvent.

Rien n'est rose bonbon avec l'autisme. Mais les rires de mon loulou ensoleillent ma vie. Ses répliques rigolotes me détendent. Ses gros câlins, souvent trop forts, me font sentir la personne la plus chanceuse du monde. Théo peut me faire oublier qu'il a brisé ses choses pendant une crise juste en me disant : «Je t'aime maman, je m'excuse». Il peut me faire passer par-dessus une mauvaise nuit en regardant sa sœur tendrement et en lui disant : «Té belle ma sœur». Tout ne s'oublie pas avec un câlin... Mais dans ma famille, on se pardonne, on se tolère et on s'aime. On s'aime tellement fort.